근육마비 희귀병 장익선씨 '눈 깜박여 완성한 논문' 감동…석사학위·학술상 수상

5살부터 근이영양증 진단…"포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다"

▲김동진 광주대 총장이 장익선씨에게 꽃다발과 석사학위 를 전달하고 있다ⓒ광주대

故 스티븐 호킹 박사와 같은 희귀병 '근이영양증'을 앓고 있는 학생이 안구마우스로 작성한 논문으로 석사학위와 학술상을 수상해 큰 감동을 전했다.

24일 광주대에 따르면 장익선씨(37)는 지난 21일 열린 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사학위와 학술상을 받았다.

장씨는 5살부터 근육이 점차 마비되는 근이영양증을 진단 받았지만 결코 포기하지 않았다. 그는 눈 깜박임을 감지해 움직이는 안구 마우스로 한글자씩 써 내려가며 논문을 완성했다.

장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업도 진행하고 있다. 지역 최초로 지자체의 지원과 실태조사를 통해 조례 제정까지 이끌어내는 등 다양한 활동을 전개하고 있다.

또 그는 구독자 7400여명을 보유한 유튜버이기도 하다. '눈으로 쓰는 근육병 일상'이라는 유튜브 채널을 운영하며 난이도로 악명높은 게임을 플레이 하는 등 일상을 공유하고 있다.

학위수여식이 열린 지난 21일 광주대에서는 1398명이 학위를 받았고 장익선씨도 그 중 한 명이었다. 김동진 광주대 총장은 같은날 교내에 별도로 마련된 장소에서 '찾아가는 졸업식'을 열어 장씨에게 학위를 전달했다.

장씨는 "포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다"며 "우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다"고 대학 측을 통해 강조했다.