희귀질환자의 식이치료에 필수적인 저단백 즉석밥이 온라인에서 정상가의 최대 7.6배에 판매된 것으로 나타났다.
박용갑 더불어민주당 의원(대전 중구)은 선천성 대사 이상 질환 성인 환자들이 특수식 공급 사각지대에 놓여있다며 정부 차원의 관리체계 마련을 촉구했다.
선천성 대사 이상 질환은 단백질 등을 분해하는 효소가 부족한 희귀 질환이다. 대표적인 페닐케톤뇨증 환자는 특정 아미노산이 체내에 축적되지 않도록 평생 단백질 섭취를 제한해야 한다.
이 때문에 저단백 즉석밥과 특수조제분유 등 특수식은 환자들의 치료에 필수적이다.
정부는 만 19세 미만 환자에게 특수식을 무상 공급하고 있지만 성인 환자는 지원 대상에서 제외돼 왔다.
성인 환자들은 미성년 환자에게 공급하고 남은 물량을 구매하거나 온라인에서 웃돈을 주고 제품을 구입해야 했다.
실제 정상가 1700원인 저단백 즉석밥이 온라인에서 3000\~6000원에 판매됐으며 최대 1만3000원까지 가격이 올랐다.
정부는 환자 민원이 제기된 뒤 지난 6월 CJ제일제당, 한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약을 체결하고 7월부터 성인 환자도 개당 1700원에 구매할 수 있도록 했다.
그러나 구매량이 1인당 분기 최대 13박스(312개)로 제한돼 일부 환자는 부족한 물량을 여전히 온라인에서 구입하고 있다.
공급체계가 법적 근거 없이 업무협약에 의존하고 있다는 점도 문제로 지적됐다.
현재 정부는 필수의약품과 의료기기의 공급 중단을 관리하고 있지만 희귀질환자용 특수식은 생산량과 유통량을 파악하는 별도 체계가 없다.
미국은 2022년 특수분유 공급대란 이후 환자용 의료식품 등을 핵심식품으로 지정하고 생산 중단에 따른 공급 차질을 정부에 보고하도록 제도를 정비했다.
박 의원은 “희귀질환자의 생존에 필요한 식품 공급이 기업의 선의와 환자 민원에만 기대서는 안 된다”며 “정부가 필요한 특수식과 환자 규모를 파악하고 공급을 직접 관리해야 한다”고 강조했다.
이어 식품의약품안전처가 공급관리대상 특수식을 지정하도록 희귀질환관리법 개정을 추진하고 특수식품 관세 면제 등 지원 확대에도 나서겠다고 밝혔다.
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